У Харкові благодійний фонд, що займається допомогою дітям зі спінальною м’язовою атрофією, проведе акцію протесту проти бездіяльності чиновників. Як розповів голова Фонду Віталій Матюшенко, через позицію Департаменту охорони здоров’я ХОДА життя маленьких пацієнтів перебувають під загрозою.
У Харківській області медики вийшли на протест через зарплату і виплати (Відео)
Як з’ясувалося, ще в січні 2021 року обласна рада прислухалася до скарг пацієнтів зі СМА і направила доручення облздраву. Однак чиновники ХОДА так і не розробили необхідну програму і не передбачили в ній бюджетне фінансування. Через це діти з орфанними захворюваннями не змогли отримати необхідні препарати.
Винним у цій ситуації представники БФ називають тодішнього в.о. голови облздраву, скандального Геннадія Бондарчука. На той момент фірма-виробник готова була тимчасово виділити їх безкоштовно. Надалі необхідна сума склала б 36 мільйонів гривень на рік (річний бюджет Харківської області становить 5,7 мільярда).
Півтора мільйона на місяць – на ліки. Як живуть люди з орфанними хворобами
Пацієнти звернулися до Харківського окружного адміністративного суду. Наприкінці серпня служителі Феміди підтримали їхні вимоги. Проте Департамент охорони здоров’я ХОДА подав апеляцію. Тепер харків’яни, чиї діти страждають важким захворюванням, хочуть вийти під стіни обладміністрації. Акція протесту відбудеться о 10:00 17 листопада.
Коментарі