Родители детей с редким заболеванием пикетировали горсовет

Сегодня у стен горсовета прошел пикет харьковчан, чьи дети больны фенилкетонурией (наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот). Взрослые вышли с плакатами “Не губите детей”, а дети били ложками по пустым жестяным банкам. 

По словам митингующих, с января перестали выдавать необходимую аминокислотную смесь, которой местные администрации должны обеспечивать людей с редкой болезнью пожизненно. 

Проблема с лечебным питанием для 24 харьковских детей с редким генетическим заболеванием – фенилкетонурией – должна решиться в ближайшее время, – пообещали в горсовете.

Ранее “Правый сектор” осадил Харьковскую ОГА 

“Городская власть не может выделить средства на закупку этого питания, поскольку в настоящее время действуют закон и постановления  Кабмина, которые напрямую запрещают Харькову финансировать эту программу, хотя у нас предусмотрены средства на эти цели. Накануне мы провели встречу с родителями и договорились, что выделим материальную помощь всем без исключения, ведь ранее они покупали лечебное питание за свои деньги, поэтому надо это хоть как-то компенсировать. До августа они должны получить эту матпомощь”, – сообщил заместитель городского головы Игорь Терехов.

По его словам, уже подготовлены письма в ХОГА и Министерство здравоохранения, чтобы ускорить процесс решения проблемы.

 

Комментарии