Пациенты харьковского медико-генетического центра, у которых диагностировали орфанные заболевания, получили премии от благотворительного фонда Владимира Скоробагача ко Всемирному Дню редких заболеваний. Как отметил основатель фонда, депутат областного совета Владимир Скоробагач, в Харьковской области около 40 тысяч таких людей, из них – около четырех тысяч – это дети.
“Каждый пятый больной страдает от боли, а каждый третий – не может жить без посторонней помощи. Некоторым детям, чтобы выжить, в день нужно лекарств и специального питания на 10 тысяч гривен или больше. А их родителям нужно необыкновенное мужество, чтобы пережить боль своих детей. К сожалению, поддержка государства недостаточна, чтобы обеспечить родителей таких детей всем необходимым. Поэтому, я считаю, долг людей, которые могут помочь – обратить внимание на эту проблему и поддержать таких родителей”, – сказал Владимир Скоробагач.
Он также отметил, что Харьковский медико-генетический центр, который опекается пациентами с редкими заболеваниями, – уникальный в своём роде. В свою очередь директор центра Елена Гречанина сообщила, что ежегодно в лечебном учреждении наблюдается около 8,4 тысячи таких пациентов.
“У многих этот диагноз выявляется на фоне генетических заболеваний. Потому что орфанные заболевания становятся причиной аутизма, СДВГ или других болезней. И, выявляя их на ранней стадии, есть намного больше шансов помочь таким людям. Уже много лет Владимир Скоробагач и его фонд помогает и поддерживает наш центр и, в частности, детей с редкими заболеваниями. Это яркий пример объединения медиков, общества, власти и родителей в борьбе против редких болезней”, – отметила Елена Гречанина.
Она напомнила, что в прошлом году БФ Владимира Скоробагача выплачивал стипендии одаренным воспитанникам медико-генетического центра.
Справка: В Европе зарегистрировано около 30 млн пациентов с редкими заболеваниями. Около 50% из них – дети. Всего на сегодняшний день известны 5-7 тысяч редких заболеваний. В 2016 году был открыт Харьковский центр редких заболеваний, который начал работать на базе Харьковского межобластного специализированного медико-генетического центра редких заболеваний.
Комментарии